星星的孩子
人们称孤独症儿童为"星星的孩子"，儿童孤独症又被称为儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。
- 中文名 星星的孩子
- 外文名 autistic disorder
- 又称 孤独症儿童
- 解释 广泛性发育障碍的代表性疾病
正文介绍
“星星的孩子”，孤独症儿童患者。孤独症有明确的医学界定，也称自闭症，又称孤独性障碍(autistic disorder)等，是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。
星星的孩子 说起自闭症，许多人都将其与天才联系在一起，比如奥斯卡影片《雨人》中的主人公。2007年12月，联合国大会将4月2日定为“世界自闭症日”后，有研究指出，牛顿、爱因斯坦、比尔·盖茨这些天才都曾有轻度自闭症。但是，大家不要认为是自闭症患者就是超出常人的天才，其实只有一部分自闭症患者有所谓的天才。自闭症患者在社交、沟通等日常生活中的痛苦，往往是常人无法承受的。
名称由来
自闭症者“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释，只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。
临床表现
交流障碍
1．言语交流障碍 该症患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人手走向他想要的东西缺乏相应的面部表情，表情也常显得漠然，很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。
星星的孩子 2．言语交流障碍 该症患儿言语交流方面存在明显障碍，包括：①语言理解力不同程度受损；
②言语发育迟缓或不发育，也有部分患儿2-3岁前曾有表达性言语，但以后逐渐减少，甚至完全消失；
③言语形式及内容异常：患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语，语法结构、人称代词常用错，语调、语速、节律、重音等也存在异常；
④言语运用能力受损：部分患儿虽然会背儿歌、背广告词，但却很少用言语进行交流，且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈，纠缠于同一话题。
兴趣狭窄及刻板重复的行为方式
该症患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣，如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。有些患儿还对塑料瓶、木棍等非生命物体产生依恋行为。患儿行为方式也常常很刻板，如：常用同一种方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出门非要走同一条路线，长时间内只吃少数几种食物等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为，如：重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。
星星的孩子 其他症状
约3/4该症患儿存在精神发育迟滞。约1/3-1/4患儿合并癫痫。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”，如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现，被称为“白痴学者”。
社会现状
根据2007年第二次全国抽样调查显示，中国0-6岁的儿童孤独症患病率为千分之1-2，总数约为11万人，预计每年新增0-6岁孤独症儿童1.5万人。区域性调查显示，近年来中国儿童孤独症的发病率呈上升趋势。而在发达国家，孤独症也在广泛流行，特别是美国。据美国疾病控制与预防中心最新的报告称，孤独症儿童的发病率已经达到1/156。
星星的孩子 美国北卡罗来纳中心大学格瑞斯博士介绍，目前的研究显示孤独症的发病原因可能与接触药物、感染、重金属、环境毒素，及遗传因素等有关，目前尚未发现可以治愈孤独症的药物。而早发现、早治疗、早干预，尽早开始康复治疗是目前最有效的方法，如果进展顺利，可以使孤独症儿童长大后生活自理，甚至拥有某方面的天才能力。
疾病治疗
家长训练
交流从注视开始，首先，一定要和孩子对视，用眼睛传达感情，即便孤独症儿童眼神游离，家长也要尽量与他做眼神交流。并且要持续不断地用语言进行刺激，一旦停止这种交流，孩子会很快就回到他们封闭的小小的自我世界中。 有些孩子很怕进入陌生的场所、见陌生的人，家长应该提前做好准备。例如，假设第二天要带孩子去康复中心见治疗师，家长可以提前一两天先去一次，并用相机记录下乘坐的交通工具、康复中心的外貌、治疗师的样子、治疗时所用的玩具等等。再去接受治疗之前，出示这些照片给孩子看，告诉他我们将乘坐这样的汽车，到这个地方，见这个阿姨或叔叔，玩这些玩具等等具体内容。让孩子提前对所做的事情有所了解，减少恐惧心理。
星星的孩子 家长切不可命令或者呵斥孩子。如果孤独症儿童不想去某个地方，但家长非要命令他去，短期内一次两次可能如家长所愿，但长此以往会给孩子造成命令性障碍，孩子就再也不会接受任何指令了。在孩子失败、做错事的时候，家长也不能急躁，孩子做错事是因为他不知道该怎样做，斥责是没有用的，应该温和地对孩子讲述他应该怎么做才正确。
让孩子学会放松自己 为了让孤独症儿童能学会跟别人交流，我们可以使用一些小技巧。比如，把孩子喜欢玩的玩具、喜欢吃的东西放到比较高的地方，让孩子够不到。孩子为了拿到玩具或食物就会主动跟家长比划或是发出“嗯、啊”的声音，此时，家长要利用这个机会，教孩子说玩具或食物的名字。
对孩子进行社会性训练，最重要的是让他学会放松自己。一位患儿的家长说，她想让孩子接触社会，就带着孩子去超市，结果孩子却把货架上的货物弄得乱七八糟，见到喜欢吃的东西直接就撕开包装，售货员生气地叫家长管好自己的孩子，弄得家长很难堪。另一位家长曾有过带孩子坐火车的经历，孩子看到周围都是陌生人，大哭大闹，乱踢乱踹周围乘客，丝毫不顾及大家的愤怒。对于这样的孩子，首先要让他们学会放松，尽量找到一种让他们能安静下来的方法，这对不同的孩子可能方法不同，有的孩子喜欢光，有的喜欢某个玩具或某种食物，有的看到某种色彩就会安静。总之，要找对适合孩子的放松方法才是他能轻松融入社会的关键。
相关软件
2013年，杭州数位20多岁的大学生在其教授的带领下，通过对症调查和软件开发，希望破解“自闭症”核心症结所在，并为自闭症患儿的康复寻求“良方”。
目前，他们就研究项目发表公开的论文，其研究还获得国家社科重大招标项目和国家“十二五”科技支撑项目。英国剑桥大学自闭症研究专家获悉杭州大学生的研究成果，日前还发来信件主动提出合作请求。
大学生为“星星的孩子”开发软件
9岁男孩小汤摸了一下安装了特殊软件的电脑，电脑屏幕中跳出一个苹果的样子，视频里同时发出“苹果”、“苹果”声音，并伴有动听的音乐。
星星的孩子 小汤被吸引住了。这个患有“自闭症”的男孩，平时不大说话，也不理会大人的大声呼唤，还动不动打同学。现在，他却被闪烁的电脑画面吸引，站在电脑前反复观看。有时候，他伸手触摸电脑屏幕上的鲜艳物体，电脑马上发出这个物体的名称。
25岁的杭州姑娘马蓉蓉，是浙江工业大学的研三学生。她蹲在小汤的身边，趁机一遍遍地教小汤。反复教了两三回后，马蓉蓉问：“如果你把小朋友东西碰到地上，你会怎么办？”他点着电脑上的一个表示“对不起”的画面。
包括小汤在内，来自杭州市湖墅学校5位“自闭症”儿童先后接受马蓉蓉和她同学的训练。
据介绍，电脑上安装的软件，共有2套，一套叫“自闭症心智解读能力训练软件”，另一套叫“自闭症扩大和替代性辅助沟通系统软件”。这些软件全部是浙江工业大学研究自闭症的师生团队自行开发，包括马蓉蓉等大学生们参与其中，研发前后花了近一年时间。
马蓉蓉的指导老师浙江工业大学心理与辅具技术研究所所长徐云教授说，一般来说，“自闭症”儿童无法辨别人的感情，不与他人产生目光接触。但是，他们对音乐或图片等有反应。新开发出的两套软件就是针对自闭症儿童的特点，有针对性帮助他们进行训练。
研究引来国外专家的合作意愿
马蓉蓉和章秀明等4名浙工大教科学院应用心理学专业大三同学，从去年11月开始，调查杭州3所特殊学校的26名杭州“孤独症”（又叫“自闭症”）儿童。结果发现，孤独症儿童的社会认知能力普遍较低，仅占健全人的约1/3。
“这些特殊人群主要是缺乏社会认知能力，又叫‘心智解读能力’。”徐云教授告诉记者。
目前，徐云教授和他的学生们就他们的研究项目发表公开的论文，研究还获得国家社科重大招标项目“自闭症儿童早期发现、干预、教育的跨学科研究”，和国家“十二五”科技支撑项目“孤独症儿童发展评估与训练”。
杭州大学生的调查和研究，还获得了国际上著名学府专业学者的关注。据介绍，英国剑桥大学自闭症研究专家获悉杭州大学生的研究成果，发来信件主动提出合作请求。
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